Siz hiç çocuğunuz büyümesin istediniz mi?

Siz hiç çocuğunuz büyümesin istediniz mi?

20
0
PAYLAŞ


Bugün 7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü

7 Eylül, bu zamana kadar başına gelmeyenlerden başka çok az kişinin fark ettiği bir hastalık olan, Duchenne’nin günü. Duchenne diye yazılan ve “düşen” şeklinde okunan bu hastalık, yürürken sürekli düşmeye ve hatta ilerleyen yaşlarda hiç ayağa kalkmamaya sebep oluyor.

DMD kas erimesi hastalığı, her 3.500 erkek çocuğundan birinde görülmektedir. Dünya çapında yılda 20 bin DMD’li çocuğun bu hastalıkla geldiği varsayılmaktadır. DMD çocukluk çağında belirti veren genetik geçişli bir kas erimesi hastalığıdır. Hastalığın sebep olduğu gendeki mutasyondan dolayı, kaslar sağlamlığını koruyamamakta, günlük yaşamdaki basit hareketlerle bile devamlı kaslar yıkılmakta ve parçalanarak işlevsiz hale gelmektedir.

DMD ile savaşan ailelerinin önemli bir mesajı var:

Çocuklarımızın sadece 7 Eylül veya Engelliler Haftası gibi özel günlerde anılmasını istemiyoruz. Bizim çocuklarımızın her günü çok özel, her dakikası çok değerlidir. Çünkü bizim evlatlarımız zaman ile savaşmaktadırlar. Erken atılacak her bir adım onlarca çocuğumuzun hayata tutunmasını sağlayacaktır. Biliyoruz ki, çocuklarımızı bu hastalıklardan bilimsel çalışmalar ve farkındalıklar kurtaracak.

Çocuklarımızın her alanda dostluklarınıza ihtiyacı var, okulda merdiven çıkmakta zorlanan bir çocuk gördüğünüzde lütfen destek olun, sayın okul müdürleri, öğretmenler; ne var bu çocuk yürüyor ama biraz yavaş ne olacak ki demeyin. Çocuklar en geç 10 yaşında tekerlekli sandalyeye mahkum oluyor. Ama o yaşa kadar da hep diğer arkadaşlarının gerisinden geliyorlar. Merdiven çıkamıyorlar, zıplayamıyorlar. Lütfen okul koşullarını onlara göre ayarlayın, 2 ya da 3. Sınıf olsa bile giriş katlardaki sınıflarda okumasını sağlayın.

Sayın Veliler, çocuğunuzun sınıfında DMD’li bir çocuk olabilir, ne olursunuz çocuklarımız yüzünden sınıf geride kalıyor diye şikayet etmeyin, ne olursunuz yardımcı olun, anlayışlı olun. Bırakın çocuğunuz yardım etmeyi, güçsüz olanı da sevmeyi, onu da paylaşımlarına dahil etmeyi okulda öğrensin. Tuvalete gidemeyen, teneffüse çıkamayan ortaokuldaki çocuklarımıza siz de yardımcı olun, abisi olun, teyzesi olun, anne kadar olmasa da oğullarımıza destek olun. Tuvalete götürün, teneffüse çıkarın.

Sevgili gençler, ileri yaşta DMD’li genç yaşıtlarınız tamamen anne ve babalarına bağımlı olduklarından sosyal yaşamları olmuyor. Lütfen, siz gönüllülük esasıyla onlara yardım edin. Beraber haftanın belli günleri bakıcısı ve destekçisi olun, anne babası olmadan da dışarı çıkabilsinler, sizler sayesinde kendilerini bağımsız hissedebilsinler.

Değerli Türk halkı, tekerlekli arabasını otobüse bindirmek zor diye sabırsızlanmayın, ne olursunuz, çocuklarımız ne kadar toplumun içinde olursa, o kadar iyi oluyorlar. Bunun için siz de yardımcı olun, dostluğunuzu esirgemeyin. Şu kısa hayatta çocuklar mutlu olsun ne olur. Onları her şeyden öne koyalım.

Sevgili devlet büyüklerimiz, maalesef çocuklarımızın hastalığını yavaşlatan ilaçlar bile çok çok pahalı, pahalı olsa da onların ilaçları karşılanmalı, bu çocuklar düşünülerek sağlık harcama bütçeleri ve kaynakları önceden planlanmalı. Öksürmek için yeterince güçlü ciğerlere sahip olmayan ileri yaştaki genç erkek çocuklarımızın, öksürük destek makinesi sayesinde ömürlerini uzatabileceğinizi, daha az zatürre olacaklarını ve yaşam kalitesini arttırabileceğinizi, bunun sizin elinizde olduğunu bilin. Bu yüzden bu öksürük destek makinalarının geri ödeme kapsamına alınmasının ne kadar önemli olduğunun bilincinde olun. Yurtdışındaki gibi en güzel, ayakta dik pozisyona getirebilen elektrikli sandalyeler çocuklarımızın olsun, kontraksiyonları (kasın kasılması) ve deformasyonları bu sandalyeler sayesinde olmasın. En güzel havuzlarda yaz kış yüzebilsinler ki, kasları az dirençli ortamda çalışabilsin, vücutları sağlam kalsın.

Sayın Doktorlarımız zaten az ve nadir görülüyor, bir çaresi de yok diyerek bu hastalıktan ilginizi kesmeyin, dünyadaki gelişmeleri ve bakım standartlarını takip edin, bu hastalığın bitmesi için uluslararası diğer doktorlar ile işbirlikleri yapın. Çaresi olmasa bile,bir güler yüzün, sizlerden alınacak moral ve desteğinin, bazen ilaç kadar etkili olduğunu anlayın. Olabildiğince mutlu ve normal bir çocukluk geçirsinler ki gençlerimiz, bu mücadeleye devam edebilecek güçte yetişebilsinler. Günün birinde tedavi bulunduğunda hep birlikte kutlayalım, gülelim, sevinçten ağlayalım. Tek başına olmuyor. Sizsiz olmuyor.Ne olur siz de bilin,siz de öğretin, duyarsız kalmayın.

Düşenin dostu olun ve DMD artık sona ersin.

Lütfen sizler de bu çocukları, gençleri fark edin ve onlara destek olun.”